Présenté au 3ème Rencontre Eurobiomed des maladies rares
Collaborateurs: Aix Marseille Université, Assistance Publique – Hôpitaux de Marseille
Auteurs: Chiche L, Chekroun M
Le Lupus érythémateux systémique est une maladie auto-immune rare touchant moins de 30 000 personnes en France et il n’existe que peu de données concernant les besoins et les sources d’informations des patients souffrant de cette pathologie. L’étude Lupus-Carenity combine les résultats de deux approches, une analyse de l’ensemble des verbatims de la communauté « Lupus » un an après sa création et une enquête en ligne auprès des membres de cette communauté. Ce travail confirme la faisabilité et l’intérêt de l’analyse des données provenant de communautés de patients en ligne en France dans le cadre des pathologies rares.
